本研究旨在借助精神分析领域的“中间地带”理论，通过对特定人群的特殊处境的放大，突破和超越平常，重新诠释社交媒介在罕见病患者生命体验中的角色和作用，追问罕见病患者社交媒介 … 近期，中国罕见病防治领域传来一系列振奋人心的消息。 从基因编辑疗法突破到人工智能诊断模型落地，从国家医保目录扩容到全国诊疗协作网完善，罕见病正加速从“罕见”到被“看见”。 研究团队开发出了一个名为DeepRare的智能诊断系统，就像一位经验丰富的"医学侦探"，能够同时处理患者的症状描述、标准化医学术语和基因检测数据，然后给出准确的罕见病诊断建 … 吴婷婷表示，百度健康的罕见病解决方案凝练为两大核心策略：其一，针对已诊未治患者，提供科普教育、药品及可及性信息普及与就医引导，帮助他们跨越心理障碍和经济障碍，启动...